Anne Jasmijn werkt aan het oprichten van een Europese database voor patiënten met een zeldzame immunologische aandoening. De database zal het inzichtelijker maken voor artsen waar de aandoeningen voornamelijk voorkomen en om onderling kennis uit te wisselen over deze zeldzame aandoeningen.

Europees beleid uitvoeren vanuit het UMC Utrecht? Anne Jasmijn doet dit als stafmedewerker research bij een ERN.

Wat is een ERN hoor ik je denken.

ERN is de afkorting voor European Reference Networks. Een ERN is een samenwerkingsverband tussen expertise centra gestimuleerd vanuit de Europese Commissie. Het doel van een ERN is om kennis en communicatie over zeldzame, complexe ziekten binnen Europa te stroomlijnen. 

En ERN-RITA dan?

Momenteel zijn er 24 verschillende ERN’s met allen hun eigen focus. Zo werkt Anne Jasmijn voor ERN-RITA die zich specifiek richten op zeldzame immunologische aandoeningen. Het coördinatie team voor ERN-RITA is gevestigd in het UMC Utrecht. Naast RITA is het UMC Utrecht ook aangesloten bij meerdere andere ERN’s. 

Anne Jasmijn is erg druk bezig met het opzetten van een register waarbij het aantal patiënten met een zeldzame immunologische aandoening per ziekenhuis in Europa wordt weergegeven. Middels dit register zal het mogelijk worden voor onderzoekers om in te zien met welke ziekenhuizen zij contact kunnen zoeken om deelnemers voor hun onderzoek te benaderen. Het vinden van deelnemers voor onderzoek voor specifieke patiënten groepen zal hierdoor Europees breed makkelijker worden. Omdat het gaat om zeldzame aandoeningen, is samenwerking op dit gebied van belang.

Hoever is het project? 

Het ERN-RITA project zit momenteel in de beginfase waarbij nagedacht wordt over hoe het register weergegeven zal gaan worden. Als het register in het UMC Utrecht is goedgekeurd en geïmplementeerd, zal de volgende stap zijn om andere Europese ziekenhuizen aan te laten sluiten in het project.