Inge is onderzoeksassistent bij het ALS Centrum binnen de divisie Hersenen. Het krijgen van de diagnose ALS is een ingrijpende gebeurtenis. Het is ontzettend belangrijk dat het ontstaan en het verloop van ALS en aanverwante ziekten in kaart wordt gebracht voor het vinden van een betere behandeling in de toekomst. Inge en haar collega’s verzamelen gegevens in de Biobank Neuromusculaire Ziekten (NMZ Biobank), die gebruikt wordt voor wetenschappelijk onderzoek.

Ze vertelt je er graag meer over.

Hoe ben je op deze positie terecht gekomen?

Ondertussen ben ik alweer een jaar aan het werk bij het UMC Utrecht. Ik heb Nutrition and Health gestudeerd in Wageningen, met als specialisatie Molecular Nutrition and Toxicology. Dit gaat over de menselijke gezondheid en welke invloeden van buitenaf effect kunnen hebben op het menselijk lichaam. Deze invloeden worden onderzocht tot op celniveau. Met deze studie leg je een goede basis om verder onderzoek te doen naar het verbeteren van de gezondheid. Tijdens mijn afstuderen stond ik veel in het lab en was ik voornamelijk bezig met fundamenteel onderzoek, wat inhoudt dat het onderzoek bijdraagt aan het verkrijgen van kennis. In het kort: in het lab keek ik naar een stofje in bepaalde voeding en wat dat stofje deed met menselijke cellen. Daarnaast ondersteunde ik bij het uitvoeren van een humane studie. Ik vond het lab heel erg interessant, maar ik vond het sociale aspect van het uitvoeren van de humane studie nóg leuker. Hier wilde ik in mijn baan graag iets mee doen!

Na het afronden van de studie zag ik de vacature voor onderzoeksassistent voorbijkomen en dacht meteen “Die is voor mij!”. Gelukkig had ik gelijk, want sinds een jaar werk ik als onderzoeksassistent bij de NMZ Biobank van het ALS Centrum.

Hoe zien je dagen eruit?

Mijn dagen zijn heel gevarieerd. Het is denk ik goed om eerst wat meer te weten over de NMZ Biobank. We verzamelen bloed en medische gegevens van patiënten en controlepersonen voor toekomstig medisch wetenschappelijk onderzoek naar zenuw- en spierziekten, waaronder ALS. Daarnaast voeren de deelnemers cognitieve testen uit en worden er door elke deelnemer drie vragenlijsten ingevuld; één over risicofactoren, één over veerkracht en één over voeding. Al deze informatie wordt opgeslagen, vandaar de naam Biobank. Met het verzamelen van bloed en medische gegevens zorgen wij ervoor dat er data beschikbaar is voor een onderzoeker of onderzoeksgroep. Als een onderzoeker een idee heeft voor een nieuw onderzoek, dan kunnen ze de beschikbare data van de NMZ Biobank opvragen.

Wij vragen of patiënten willen deelnemen aan de NMZ Biobank. Als we de gegevens mogen gebruiken moeten we dat allemaal heel secuur op dezelfde manier opslaan. Ik houd me bezig met de inclusie van patiënten, maar ook met de inclusie van de controlegroep. Voor iedere ALS patiënt die deelneemt aan  de Biobank, zoeken we representatieve controlepersonen. Dat moet een eerlijke vergelijking zijn, dus houden we rekening met geslacht, geografie en leeftijd. Dit is erg belangrijk om de juiste conclusies te kunnen trekken. Deze controlepersonen worden geworven via de huisartsen van deelnemende patiënten.

Met de drie vragenlijsten die wij laten invullen door de deelnemers, kan je je voorstellen dat er veel informatie verwerkt moet worden. Studenten zijn ontzettend waardevol bij de ondersteuning in het verwerken van deze data. Als er wat ontbreekt in de vragenlijsten, vragen de studenten dit telefonisch na. Dit studententeam coördineer ik en schrijf werkinstructies voor hen, ook weer om de data zo zuiver mogelijk te houden. De coördinatie van het studententeam, het maken van roosters en het contact tussen student en patiënt of controlepersoon afstemmen zijn mijn grootste taken. Ook neem ik regelmatig cognitieve testen af.

Daarnaast help ik ook bij ander wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Zo ondersteun ik bijvoorbeeld bij de ALS Electrode studie. Ik ondersteun bijvoorbeeld bij het plakken van alle elektroden voor de meting. Heel waardevol om hier een bijdrage aan te leveren, maar mijn hoofdverantwoordelijkheid is het verzamelen van data voor de NMZ Biobank. Als laatste denk ik ook heel actief mee aan de verbetering van de processen van de NMZ Biobank. We proberen constant te verbeteren, dit verhoogt de kans om zoveel mogelijk patiënten en controlepersonen te bereiken.

Wat maakt deze baan zo bijzonder voor jou?

Samen met mijn collega’s leg ik de basis voor het mogelijk maken van wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Het werk is heel divers en ik heb veel contact met patiënten. Iedere patiënt heeft een eigen verhaal en dat is bijzonder om te horen en soms ook emotioneel. Ik probeer altijd een professionele afstand te houden, maar ik blijf ook maar een mens. Sommige verhalen of personen maken indruk. Hun verhalen doen mij beseffen dat gezondheid en oud worden geen garantie zijn, daardoor waardeer ik mijn eigen gezondheid alleen maar meer!

Het meest bijzondere vind ik dan ook dat ik met mijn werk een maatschappelijke bijdrage lever. Het krijgen van de diagnose van ALS is een ingrijpende gebeurtenis. We weten al veel, maar nog lang niet alles. Het doen van onderzoek is de enige manier om deze ziekten te bestrijden. Ook al is dit maar een klein stukje van de zorg op dit moment, in de toekomst zal dit hopelijk een grote bijdrage leveren.

Tot slot, waarom is deze functie de allerleukste van het hele ziekenhuis?

Omdat ik bijdraag aan een gezondere toekomst! Het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek vind ik erg waardevol. Daarnaast heb ik veel contact hebt met patiënten, controlepersonen, maar ook met studenten, artsen, onderzoekers en natuurlijk collega’s.

Ik leer veel over dataverzameling, communicatie, planning en over ALS. Zo blijf ik mezelf elke dag weer verder ontwikkelen. Wellicht wil ik in de toekomst zelf onderzoek gaan doen, maar op dit moment zit ik helemaal op mijn plek!